Jun 09 2013

Leben mit Neurodermitis: Schmerzende Wunden, überall

Für manche Menschen bedeutet die Frühlingssonne vor allem Pein. Ihre Haut ist so krank, dass sie sie unter dicken Schichten Kleidung verstecken. Stefanie R. gehört zu ihnen. Sie leidet unter schwerer Neurodermitis. Über das Leben mit einer sichtbaren Erkrankung.

Wie sich das anfühlt, Neurodermitis? „Es war manchmal, als würde ich in offenem Feuer liegen“, sagt Stefanie R, (32). Bei einem schlimmen Schub ist ihre Haut nicht nur trocken, sondern wund, offen, blutig. Und sie juckt. So sehr, wie die 32-Jährige sich das vorher nie vorstellen konnte. „Dieser Juckreiz macht einen wahnsinnig“, erzählt sie. „Man muss sich so lange kratzen, bis es blutet, weil es sonst nicht aufhört zu jucken. Es ist wie ein Zwang. Egal wie dringend Termine sind, wenn die Haut juckt, dann überlagert das alles andere.“

Das atopische Ekzem, so der medizinische Fachbegriff, ist eine chronische Erkrankung der Haut. Sie ist jedoch nicht immer gleich stark ausgeprägt, sondern verläuft in Schüben. Betroffen sind vor allem Kinder; bei vielen bessert sich die Krankheit spätestens bis zur Pubertät – oder verschwindet sogar für immer.

Bei Stefanie R. dagegen traten die Symptome zum ersten Mal mit Anfang 20 auf, die junge Frau aus Niedersachsen steckte gerade mitten in Ausbildung, Prüfungs- und Umzugsstress. 2008 kam die Neurodermitis nach einer Pause mit voller Wucht zurück. Seitdem hatte sie fast durchgehend immer ein, zwei schlimme Stellen auf der Haut und zwischendurch so starke Schübe mit großflächigen Ekzemen, dass sie stationär ins Krankenhaus aufgenommen wurde.

„Es war zwischendurch eine sehr harte, schlimme Zeit“, erzählt sie. „Alles tat weh. Ich hatte furchtbare Schmerzen.“ Sie konnte nicht mehr arbeiten und irgendwann nicht einmal mehr zum Einkaufen gehen. Sie wollte nichts mehr anziehen, weil die Haut an der Kleidung kleben blieb, wie bei starken Verbrennungen. Stefanie R.  zog schließlich wieder bei ihren Eltern ein.

Die kümmerten sich liebevoll, hielten abwechselnd Wache an ihrem Bett, um sie im Schlaf vom Kratzen abzuhalten. Stefanie R. ist bis heute dankbar für die Fürsorge ihrer Familie, gleichzeitig fiel es ihr schwer, diese anzunehmen: „Ich war über 30! Das war mir so peinlich, dass meine Eltern wegen mir nicht einmal in Urlaub fahren können.“

Oft, erzählt die junge Frau, habe sie sich wach gehalten bis der neue Tag aufdämmerte. Sie entwickelte Angst vor dem Schlafen, Panik geradezu, denn im Schlaf schwitzt der Mensch, und durch das Schwitzen wird die Haut zusätzlich provoziert. Und wer schläft, kratzt, weil der Verstand es dann nicht verbieten kann. Dann blutet die Haut wieder, wird noch offener und wunder. Die Schmerzen, der Schlafmangel, die Ungewissheit, ob die Haut jemals wieder heil wird, das alles setzte ihr auch psychisch zu: „Das geht total aufs Gemüt. Man wird reizbar und auch ungerecht.“

Es war auch für die Eltern schwierig, die selbst nicht von Neurodermitis betroffen sind und keine Ahnung hatten, wie sie damit umgehen sollten. Was hilft? Wie lang darf man Kühlpads auf die wunden Stellen legen, ohne die Haut zusätzlich zu schädigen? Welche der vielen Cremes könnte wirken? Und wie kann man überhaupt helfen, wenn die Tochter nichts kann außer im Bett liegen, Fernsehen, Eincremen und Warten auf Besserung?

Stefanie R. ist die einzige in ihrer Familie, die unter Neurodermitis leidet. Oft ist das anders: Die Disposition für die Hautkrankheit wird häufig vererbt.

Und noch etwas ist bei der jungen Frau anders: Dass eine Neurodermitis so schwer verläuft wie bei Stefanie R. ist eher selten: „90 Prozent der Patienten haben eine leichte Form der Neurodermitis“, sagt Dietrich Abeck, Professor für Dermatologie und Allergologie an der TU München. „Da reicht Hautpflege, Beratung über Eincremen und die richtige Kleidung und bei Bedarf etwas Kortison, dann haben diese Patienten Ruhe.“  Die Auswahl an wirksamen Therapien bei schwerer Neurodermitis hingegen sei nicht groß – es gebe nur wenig, was hilft.

Mittel der Wahl ist in diesen Fällen die Kortisonsalbe – dieses Wort löst bei vielen Betroffenen oder Eltern erst einmal Angst und Ablehnung aus. Sie fürchten Nebenwirkungen wie Überempflindlichkeitsreaktionen. Der Dermatologe jedoch betrachtet diese Sorge als unbegründet.

Dass abgesehen vom Kortison kaum etwas hilft, hat auch Stefanie R. leidvoll erfahren. Versuche, die Neurodermitis in den Griff zu bekommen, gab es viele: „Ich hab alles durch“, sagt die junge Frau. Sie probierte es mit unzähligen Cremes und Salben, mit Homöopathie, Entgiftungskuren, Darmspülungen, Eigenbluttherapie.  Stefanie R. ließ sich die Amalgamfüllungen aus den Zähnen holen und zog um, weil jemand behauptet hatte, es läge am Laminat in der Wohnung. In einer Universitätsklinik bekam sie Medikamente, die das Immunsystem herunterfahren – mit dem Ziel, dass die Neurodermitis ruhiger verläuft. Das half eine Weile, aber dann reagierte sie allergisch auf die Arzneimittel, außerdem bekam sie als Nebenwirkung des Medikaments Bluthochdruck. Geholfen hat schließlich Kortison in Tablettenform und als Salbe.

Heute, zehn Jahre nach dem ersten Auftreten der Neurodermitis, geht es ihr besser. Seit ein paar Monaten ist ihre Haut – endlich – einigermaßen im Lot. Sie kann arbeiten und regelmäßig Sport treiben, Kortisonsalbe verhindert momentan schlimme Schübe. „Ich habe einen guten Umgang damit gefunden“, sagt Stefanie R.. „Ich creme mich dreimal am Tag ein, fahre regelmäßig an die Nordsee und schlafe einigermaßen durch“.

Im Moment sehen nur ihre Füße schlimm aus. Aussehen – auch das ist eine wichtige Komponente der Krankheit. Am belastendsten für Betroffene ist es, wenn der Ausschlag im Gesicht stark ist. „Man ist stigmatisiert. Die Leute gucken einen an und sagen: ‚Wie sieht das denn aus?‘ Man ekelt sich sogar vor sich selbst“, erzählt die 32-Jährige. Im Kleiderschrank der jungen Frau sind jetzt nur noch weiche, bequeme Oberteile aus Baumwolle zu finden – in Beige, damit man Schuppen nicht sieht. Und schön dicht und dick, damit Blutflecken unsichtbar bleiben. In den Urlaub fährt Stefanie R. nur mit großem Gepäck: Salben für sämtliche Fälle, eigene Bettwäsche.

Würde ihr Leben ohne die Neurodermitis anders aussehen? Sicherlich, sagt Stefanie R. „Ich würde so gerne Strandurlaub in der Karibik machen. Aber meine Haut verträgt Sonne nicht gut, außerdem habe ich Sorge, dass ich im Fall eines Schubs die nötigen Medikamente nicht bekommen könnte, wenn ich so weit weg bin.“ Sie würde mehr Sport machen, häufiger und länger duschen. Sie würde früher anfangen zu arbeiten, weil sie nicht warten müsste, bis die Creme eingezogen ist. „Ich wäre in vielen Bereichen sorgloser und freier.“

„Die Krankheit hat mich sehr verändert“, sagt Stefanie R. Sie war früher mehr unterwegs, lebenshungrig. Heute ist sie ruhiger, achtet auf ihre Grenzen, hat ein anderes Verhältnis zu Krankheiten bekommen. Sie nimmt es ernster, wenn andere über Schmerzen klagen. Und sie ist glücklicher – zumindest in den Zeiten, in denen es ihr gut geht. „Als ich das erste Mal wieder duschen konnte, ohne dass mir alles weh getan hat, war das ein wunderschöner Moment. Das weiß man sonst nicht zu würdigen.“

Die junge Frau hat ihren Frieden mit der Krankheit geschlossen: „Wenn es so bleibt wie jetzt, wäre es okay. Aber wenn es ganz weggehen würde, das wäre ein Traum.“  Der Münchner Professor teilt diese Hoffnung: „Versprechen kann ich es nicht. Aber ich habe im Lauf der Jahre gesehen: Auch die schwersten Fälle können auf einmal abheilen.“

 

Ursprünglich veröffentlicht:

www.sueddeutsche.de/

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